
¿Y ahora qué hago?
Cuando llega un diagnóstico a la familia es importante que éste venga acompañado de información y apoyo. Sin embargo, en muchos casos, las familias salen de la consulta con una sola etiqueta diagnóstica y una breve descripción del autismo sin conocer todo lo que “es” e implica. Desde ese momento, comienza un proceso donde se combina el hecho de afrontar el reto que conlleva reaprender como cuidadores para poder apoyar al niño o niña en su desarrollo, además de, gestionar todas las emociones que pueden ir apareciendo, desde la negación hasta la culpa pasando por una amplia variedad de emociones.
Cuando las familias comienzan a ver diferencias en sus hijos o hijas respecto a los demás, comienzan un proceso de búsqueda de información y respuestas que puede llegar a ser largo y agotador. Una vez que consiguen ponerle nombre a lo que está sucediendo aparece la sensación de alivio porque por fin todo tiene sentido. Sin embargo, esto no es igual para todos, y pueden aparecen otras emociones como miedo, negación, culpa, vergüenza o rechazo. Además, las propias características del trastorno como son, que es una condición que acompañará al infante durante su vida y que, desde que nace, pasa por una etapa de desarrollo evolutivo normotípico seguida de la aparición de alteraciones, provoca un choque emocional fruto de lo inesperado junto a una posible desesperanza y frustración.
Aun así, una vez que la familia consigue saber qué es lo que está pasando y ponerle nombre y explicación a las diferencias que ven en su hijo o hija, llega el inicio del proceso de asimilación y aceptación. Esto no es fácil y no hay una misma manera para todas las personas de pasar por este proceso. No obstante, es primordial apoyarse en su entorno, hablar del tema todas las veces que sean necesarias, conocer a familias que estén pasando o hayan pasado por este proceso, recabar información sobre el autismo desmontando los mitos y conociendo los puntos fuertes y débiles de su peque, dejarse asesorar por los profesionales de su entorno y sobre todo permitirse sentir y darse el tiempo necesario.
Todo esto facilitará que la familia pueda comenzar a implicarse en la intervención y aprendan cómo darle el apoyo que necesita al niño o niña teniendo en cuenta sus propias características individuales y el contexto en el que se encuentra. Durante la intervención, es de vital importancia empoderar a las familias para que tengan un papel activo ya que ellos son los que mejor conocen al peque. De esa forma, combinando esta información con las nuevas estrategias aprendidas, se van a convertir en expertos capaces de gestionar las situaciones que irán surgiendo en el día a día.
La no aceptación del diagnóstico puede hacer que la familia se mantenga en estilos educativos que no son funcionales ya que no tienen en cuenta las diferencias respecto a infantes normotípicos. Intentan minimizar el problema, pensar que con el tiempo se pasará o incluso, en ocasiones, se piensa que simplemente es un niño malcriado o que tiene cierta conciencia en lo que hace. Esto genera altos niveles de frustración en la familia al ver como, por muchos esfuerzos que hagan, siguen apareciendo dificultades en el día a día como, por ejemplo, problemas de conductas (agresiones, explosiones de enfado, autolesiones, insultos etc.) Para apoyar a las personas con autismo, es primordial tener en cuenta sus características y así realizar una adaptación del contexto que les facilite su vida ayudándoles a comprender y predecir el mundo.
Es importante remarcar que este no es un proceso que tengan que llevar las familias de forma solitaria. Tampoco es necesario ocultar la negación, el rechazo o el enfado que sienten al saber el diagnóstico. Esto puede hacer que se haga una bola con todas las emociones que tienen dentro y que el proceso se alargue aún más. En el caso de sentir una falta de apoyo o comprensión en los que os rodean, una buena opción es buscar ayuda psicológica ya sea en fundaciones que llevan a cabo grupos de terapia y apoyo para familias o buscando terapia individual.

En conclusión, la aceptación del diagnóstico es un proceso largo que conlleva mucho esfuerzo personal pero no es necesario pasar de forma solitaria por el. Se debe priorizar al máximo buscar apoyo en los que nos rodean, darle un lugar a las emociones que van apareciendo y permitirse sentirlas sin juzgarse a uno mismo. Por último, tener presente que cuidarse a uno mismo os ayudará a sobrellevar mejor el día a día a la vez que os facilitará aprender a darle el apoyo que él o ella necesitará en su vida.
Recomendaciones para profundizar o ampliar información

- Libros que incluyen testimonios de padres que cuentan sus experiencias en torno al camino que siguen hasta ser capaces de entender y afrontar el diagnóstico y ayudar a sus hijos:
- “Niños Autistas” de Michael D Powers (Editorial MAD)
- “Tener un hijo con autismo” de Melisa Tuya (Plataforma Editorial S.L.)
- Libros sobre el autismo que os ayudarán a conocer y comprender mejor el mundo de las personas autistas y os facilitará acercaros de una manera amable a los nuevos retos y aprendizajes a los que os enfrentaréis:
- “La razón por la que salto” de Naoki Higashida (Roca Bolsillo)
- “Guía Autista: Consejos para sobrevivir en el loco mundo de los neurotípicos” de Daniel Millán López (Editorial Lulu)
- Filmografía recomendada:
- “Las madres de los pingüinos”: Trata sobre una madre que compagina su vida laboral como luchadora junto a la maternidad. Aborda el proceso por el que pasa para aceptar que su hijo tiene autismo, además de, otras realidades sobre la discriminación de los niños con discapacidad.
- “The A Word”: la historia sobre una familia y cómo el diagnóstico de su hijo con autismo les cambia la vida.
María Gutiérrez Fernández
Psicóloga Centro ALTEA, N.º Col: M-40212
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